Test Test Test

45

Publié par Zhom | Classé dans Un morveux en cours | Publié le 17-09-2011

Vous l’aurez peut-être compris, ce soir, je vous parle du Triple Test, de ces tenants et aboutissants ainsi que de l’amniocentèse qui peut en découler. Mais surtout, comme d’habitude, de mon opinion sur cet examen.
En donnant mon opinion sur ce sujet, je vais m’attirer les foudres de certaines personnes, je le sais déjà. Je précise donc, que je ne juge personne, je vous expose simplement mon point de vue.

Avant tout, qu’est-ce que le Triple Test ?

Le Triple Test, appelé aussi « HT21″ ou « TriTest », est un test sanguin qui permet de quantifier 4 marqueurs sériques:
- la trisomie 21 (syndrome de Down)
- la trisomie 18 (nombreuses malformations pouvant raccourcir considérablement la vie de l’enfant)
- l’anencéphalie (malformation du tube neural qui ne présente ni méninges, ni deux hémisphères cérébraux et ni cervelet)
- le spina bifida (défaut de la fermeture du tube neural entraînant des difficultés motrices, des troubles trophiques et d’ulcérations importantes)

De ce test, on calcule une « possibilité de risque » (Ce terme me rappelle un sketch de Coluche sur les journalistes dont je vous ferai grâce). Si cette « possibilité de risque » est inférieure à 1/250, c’est à dire s’il y’a plus d’une « chance » sur 250 que votre enfant soit atteint d’une de ces 4 maladies, on considère le test comme positif. On reconnaît qu’il y a environ 6% de faux positifs. La probabilité réelle passe donc de 1/250 à 1/263. Lorsque le test est déclaré positif, il y a donc une chance sur 263 que votre enfant ait une de ces maladies. On peut donc dire que sur 263 enfants dépistés comme positifs, il y en a 1 seulement qui est réellement atteint.

En cas de test positif, on vous propose une amniocentèse pour confirmer le diagnostic. L’amniocentèse, c’est un prélèvement du liquide amniotique qui permettra d’étudier la carte génétique du bébé. Le risque de cette technique invasive, c’est la fausse couche. 1 fausse couche sur 100 amniocentèses. Si on reprend nos 262 grossesses « saines », il y en entre 2 et 3 (2,62 pour être précis) qui finiront en fausse couche alors que l’enfant n’était pas atteint. Je trouve ce chiffre énorme. D’autant plus que ces anomalies génétiques sont dépistables plus tard par une simple échographie.

Pour la plupart des parents le recours à l’amniocentèse réside dans ce « plus tard », en effet, plus tard, c’est trop tard légalement pour une Interruption Médicale de Grossesse.

Une autre alternative consiste en une biopsie du trophoblaste, c’est-à-dire un prélèvement d’un morceau du placenta. L’intérêt est la rapidité des résultats (3 jours contre 4 semaines pour l’amniocentèse). Le défaut, non négligeable est le risque de fausse couche plus élevé que l’amniocentèse: 4% c’est à dire un bébé sur 25 … Dans nos 262 grossesses saines, il y en aura 11 qui finiront en fausse couche …

Car là est la finalité de ces tests, savoir si l’on va pratiquer une IMG, savoir si ce bébé a le droit de vivre … Je trouve le recours à l’IMG malheureux. De ces 4 maladies, l’anencéphalie est la seule empêchant est la seule empêchant irrémédiablement la vie du nourrisson. L’enfant s’il n’est pas mort pendant la grossesse, mourra à l’accouchement où dans les jours suivant sa naissance. Je ne sais pas comment je réagirai à l’annonce de cette pathologie. Je ne me suis toujours pas mis d’accord avec moi-même sur ce sujet.
Pour les 3 autres, il est évident pour moi qu’une IMG est à exclure. Pourquoi ?

Parce que dans les 3 autres cas, l’enfant peut vivre.
En ce qui concerne la trisomie 18, nombreux sont les enfants ne dépassant pas quelques semaines. Cependant certains se sont vus vivre jusqu’à 19 ans. Je ne pourrais envisager une IMG alors que mon enfant pourrait vivre jusqu’à 19 ans.
Dans les cas de la trisomie 21 ou du spina bifida, nombreuses sont les personnes atteintes qui vivent pleinement une vie épanouie, vivant fièrement leur handicap. Comme Chris Burke, Luke Zimmerman, Pablo Pineda pour la trisomie 21 ou Aaron Fotheringham, Marc Dorion, ou Hank Williams pour le spina bifida.

Vous l’aurez compris, nous avons toujours refusé le Triple Test, et nous le refusons toujours. Ce n’est pas à nous de juger si une vie mérite d’être vécue ou non, aussi courte ou difficile soit-elle, elle mérite d’être vécue à fond.

Encore une fois, je ne juge personne, j’exprime mon point de vue, aussi distant du vôtre soit-il.

Rendez-vous sur Hellocoton !. ♡CopyHeart 2011 par Zhom. La Copie est un acte d'amour. Copiez et partagez autant que nécessaire.
Share

Commentaire(s) (45)

Je crois que tant qu’on n’est pas confronté au choix d’une IMG ou non, on ne peut pas vraiment dire ce qu’on ferait, on ne peut pas anticiper une réaction.

   5 likes

C’est pour ça que je ne me prononce pas sur l’anencéphalie …
Mais pour moi les autres handicaps n’empêchent pas une vie épanouie, dans ces cas, je ne me confronte pas au choix de l’IMG car il est pour moi inenvisageable.

   0 likes

Entièrement d’accord avec toi dark maman, faut vraiment y être confronté pour savoir.
Et encore même en y étant confronté une fois, on sait pas ce qu’on ferait si ça se reproduisait de nouveau.

   1 likes

Je peux tout à fait comprendre ton point de vue, chacun fait selon ses convictions, et aucune raison de juger en effet.
Toutefois.
J’ai fait ce test. Et si c’était à refaire je le referais. çà peut paraître monstrueux de ne pas vouloir d’un enfant handicapé, mais se pose aussi la question de l’autonomie pour cet enfant, de sa vie, de son épanouissement (même si comme tu le précises, certains s’en sortent très bien), et évidemment de notre investissement et de ce que celà représente. Je n’étais pas prête à m’investir dans une telle aventure, je ne le suis toujours pas.
Et pourtant, j’ai un petit garçon de 4 ans et demi présentant un retard de développement (les médecins parlent de déficience mentale, mais je n’accepte pas ce mot et je refuse de le « condamner » si petit). Ce petit garçon est la plus belle chose qui me soit arrivé, j’en suis fière, c’est un véritable don du ciel et il est formidable.
Il n’empêche, je maintiens qu’un tel investissement, se battre au quotidien pour l’aider à grandir, pour le faire accepter (et crois moi ce n’est pas si facile, même à l’école), se poser des questions sur son avenir, c’est difficile.
Alors voilà, ma position est ambigüe et peut paraître paradoxale, mais la « viabilité » de l’enfant n’est selon moi pas suffisante pour décider de garder ou non un enfant présentant un handicap ; je comprends qu’on décide de pratiquer une IMG, je comprends également qu’on veuille garder l’enfant. Le tout est de prendre la décision en toute conscience, en pensant à l’enfant, à son avenir, mais aussi à soi, à sa vie, et à son couple.

J’admets que dans tous les cas, la décision semble hasardeuse, les probabilités restant des probabilités…

   2 likes

Il y a 14 ans ,j’ai du faire cette prise de sang.
Hélas, le risque d’avoir un enfant trisomique était soi disant très élevé d’après les résultats(alors que j’avais déjà eu 2 garçons tout à fait en pleine forme). On m’a donc conseillé, je dirais même presque obligée à faire une amniocentèse. Moment très très éprouvant aussi bien pour moi que pour mon mari qui y assistait, surtout après lorsque de violentEs douleurs et des pertes de sang nous ont fait craindre une fausse couche.
Plus la longue attente des résultats.
Tout ça pour me dire que mon enfant était tout à fait normal heureusement.
Alors tout ça en vaut il le coup ?
Je ne sais pas.

   2 likes

En effet, c’est beaucoup de stress (pour les parents ET pour le bébé parce qu’il ne faut pas croire, mais une aiguille dans son nid douillet il doit le sentir) pour pas grand chose au final …

PS, je découvre ton blog et ta terrine me fait fortement envie *_*

   1 likes

Ben moi je ne sais pas du tout ce que j’aurais fait…Mon gynéco m’avait bien expliqué le fait que ce n’est pas parce qu’on n’est pas dans le groupe dit « à risque » que l’enfant est « sain », et vice versa. N’étant pas « à risque » je n’ai pas eu à accepter ou non l’amniocentèse…

Par contre j’ai été confrontée à un soupçon de maladie orpheline pour ma fille, à presque 8 mois de grossesse… Sachant qu’elle pouvait avoir 4 situations différentes:
- 1: ses tumeurs étaient seulement des Rhabdomiomes qui partent tout seuls
- 2: elle avait cette saloperie de Sclérose Tubéreuse de Bourneville mais ne développait aucun symptôme à part des tâches de peau ou une mèche de cheveux blancs par exemple
- 3: elle avait des crises d’épilepsie (la principale conséquence de cette maladie)mais on pouvait les « soigner »
- 4: elle était lourdement atteinte, avec des crises trop fortes ou trop fréquentes pour pouvoir les traiter, et avait d’autres graves problèmes…

Voilà, le généticien m’a dit clairement « dans votre situation, certains parents choisissent l’IMG »………. Là je dois dire que j’ai cru mourir moi-même… Les jours passaient et plus ça avançait plus je me disais que je ne voulais pas l’IMG, elle n’avait « qu’un » risque sur 4 de ne pas pouvoir vivre normalement ou presque…. Les médecins m’auraient dit qu’elle avait 90% de chance d’être lourdement atteinte, je pense que j’aurais pris la décision de l’img, je ne me sentais pas capable d’assumer, et de lui donner une vie faite de douleur et de mal-être permanent ou presque….
La chance nous a souri, l’IRM intra-utérin n’a rien décelé au cerveau, il s’agissait uniquement de rhabdomiomes.

Mais si on avait décelé une trisomie 21 (je ne connais pas les autres), je ne sais pas comment j’aurais réagi…. Certains enfants s’épanouissent et deviennent des adultes indépendants etc. mais ce n’est pas le cas de tous, et je ne sais pas du tout comment j’aurais réagi….

C’est vraiment de l’ordre de l’intime, des convictions de chacun, et comme dit Dark maman, tant qu’on n’y est pas confronté on ne peut pas savoir…

   1 likes

Tu réalises ce que tu aurais raté si on t’avais dit 90 % mais que la situation avait été la même que la réalité ? Tu aurais sûrement raté ce que tu vis aujourd’hui avec ta fille à cause d’un bête pourcentage de risque …

Pour moi on ne peut pas donner un pourcentage de risque pour un enfant … C’est un peu ramener la vie d’un enfant à un chiffre aléatoire … c’est trop imprécis pour moi …

   1 likes

J’en suis consciente, et d’ailleurs quand je dis 90, c’est peut être pas encore assez, à vrai dire je préfère pas y penser…J’en sais rien du tout, à chaud je ne sais pas comment j’aurais réagi, là j’ai eu cette réaction par rapport à ce qui se présentait, comme on fait toujours, on réagit par rapport aux évènements, les « et si…. » n’apportent rien…
En tout cas j’ai toujours eu l’impression que ma puce faisait tout pour nous dire « vous voyez, je vais super bien!!!! » (euh presque trop parfois lol)…. C’est quand même super difficile à vivre, et cette maladie fait partie de celles pour lesquelles les recherches sont « pauvres », donc je ne sais pas si je me serais senti le courage d’assumer des handicaps et une vie de souffrances pour ma fille….

   2 likes

Je suis bien sur de l’avis de mon cher mari mais comme il le dit dans l’article, c’est notre choix, nos décisions, en aucun cas je jetterai la pierre à des parents qui y ont eu recours. Mais personnellement je ne comprends pas. Je vous mets un petit texte écrit par moi sur le tritest:

Que ce soit les échos, les test sanguins, l’amnio: Quand décider de faire une IMG (interruption médicale de grossesse)? Quand doit on décider si la malformation en question est acceptable ou non?

Je n’ai pas de réponse à ces questions bien sûr, mais je ne comprends pas les avortements dits médicaux pour des malformations avec lesquels le bébé peut vivre. Qui est on pour décider de la vie et de la mort. Juste une petite interrogation philosophique :) C’est un long débat qui à lieux depuis des années mais je voulait y apporter mon grain de sel.

Un thème d’actualité dans les médias c’est bien sûr le triple test (ou test sanguin pour diagnostiquer la trisomie 21 et 3 autres malformations). Ce test correspond à un dosage sanguin d’une hormone pour établir une possibilité de risque d’une trisomie (déjà le terme est bien évasif…). Si la possiblité de risque est supérieur à 1 sur 250, on vous proposera une amniocentèse en minimisant les risques de celle ci…

Le risque d’une amniocentèse c’est juste la fausse couche… A un très faible pourcentage: 1 fausse couche pour 100 amnio… Ce qui veut dire que pour 1 bébé atteint de trisomie dépisté, on déclenche au moins 2 fausses couches de bébé non trisomique. Pourquoi prendre de tels risques? Je comprend qu’on pense qu’un enfant handicapé est trop dur à assumer, mais quand on fait des enfants c’est un risque à prendre. Je ne juge pas du tout les personnes qui font ces examens ou qui ont pratiqué une IMG, je donne juste mon point de vue de femme, de maman.

Personnellement, je n’ai pas fait ce test. Je n’en voyais pas l’intérêt. Certains médecins m’ont dit que j’étais irresponsable, au contraire je prend mes responsabilité, si mon enfant a un handicap, j’assumerai. Ce bébé, je l’ai voulu, je l’ai désiré, je l’aime depuis qu’il est en moi. Pourquoi ne devrais-je plus l’aimer parce qu’il est atteint d’un handicap quelconque?

   3 likes

J’allais parler de la pression et de la culpabilité que les familles se donnent joie a nous coller dans des cas comme ça mais vous connaissant … lol sujet clos.

   1 likes

C’est pour ça que je me fais mon opinion par anticipation, mes arguments sont déjà bien rodés pour résister aux pressions extérieures …

   1 likes

J’admire sincerement votre façon d’être : vous vous battez pour vous convictions sans les imposer mais sans flechir face aux pressions ( familiales et medicales ) et malgré votre jeune age. Vous faites preuve de plus de maturité que certains qui sont plus vieux que leurs grands peres

   2 likes

Ça vient de notre caractère aussi, on est des gens très têtus la Madeleine et moi ^^

   1 likes

J’ai refusé ce test pour ma deuxième fille et mon fils. Pour mon aînée il était mauvais mais je n’ai pas fait d’amniocentèse, pour moi le risque de fausse couche était tout simplement inacceptable (et elle est en parfaite santé finalement, mais merci pour la dose de stress inutile). Du coup pour les deux suivants je l’ai pas fait, il est loin d’être fiable ce test (et pour des raisons persos l’img n’est, de toute manière, pas envisageable pour moi).

   1 likes

d’accord avec toi… mais petite précision: il n’y a aucun délai pour l’IMG (il y en a un pour l’IVG – 14SA- mais l’IMG peut se pratiquer jusqu’à la fin de la grossesse.
et pour l’anencéphalie, c’est de toute façon une pathologie dépistable à la première écho – donc avant la prise de sang pour le tri-test.
sinon, pour le reste, je suis d’accord! il y a des pathologies bien plus graves et pour lesquelles aucun dépistage de masse n’est organisé…

   1 likes

Tout dépend, en cas de dépistage de trisomie 21, une IMG est proposée aux parents …
Mais comme la vie du fœtus n’est pas en danger, l’IMG n’est plus possible pour cette pathologie, dépassé les 14 SA de l’IVG. On pourrait appeler ça une IMVG …
C’est une IVG pour raisons médicales …

   0 likes

non vraiment même pour la trisomie 21 il n’y a pas de délai, même souvent on fait l’amniocentèse vers 18 SA… en fait, tu peux faire le tri-test au premier trimestre ou faire les marqueurs sériques du 2e trimestre . dans tous les cas, si le risque est élevé, on propose l’amniocentèse, et si T21 il y a, l’IMG. sans délai… 14 SA, ce serait un peu court étant donné que la première écho peut avoir lieu jusqu’à 13SA…

   0 likes

Ce qui veut dire que tu peux euthanasier au delà de 14 SA un enfant 100 % viable ?

   0 likes

exact. l’IMG se fait dans le cadre d’ »une pathologie d’une particulière gravité ». l’enfant peut être viable mais lourdement handicapé… la pathologie n’entraîne pas forcément la mort… si on pratique une IMG à un terme où l’enfant pourrait naitre et vivre, on peut faire une injection in utero pour arrêter son coeur avant l’accouchement…

   0 likes

dans le cas de la trisomie 21, l’IMG se fait souvent avant 20 SA donc l’enfant même s’il nait vivant ne sera pas viable et décèdera rapidement… oulà je parais insensible là. en général, le premier médicament donné à la maman arrête la grossesse et l’enfant décède in utero. il arrive rarement qu’il naisse vivant. mais on ne laisse pas (enfin dans notre équipe, j’espère que c’est partout pareil) un enfant s’asphyxier sur une paillasse hein… on l’accompagne et si nécessaire on peut faire une injection… mais là on parle d’euthanasie et c’est interdit… maintenant, plus tôt on pratique une IMG, mieux c’est…

   0 likes

oui, et heureusement… 14SA, c’est déjà tard… on rechigne un peu à les faire à ce terme-là, et ça comporte plus de risque hémorragique pour la maman…
je relis mes commentaires et j’ai l’impression d’être complètement insensible, ce n’est absolument pas le cas, mais j’essaie d’expliquer simplement… mais les IMG sont aussi une épreuve pour nous et des images qui restent…

   1 likes

dans ton enquête pour un autre article, tu demandais si on nous avait proposait ce test. Maintenant je me souviens que pour ma première grossesse mon médecin m’en avait parlé mais il m’a dit qu’on voyait pas mal de choses à l’échographie, j’ai donc attendu l’échographie qui n’a montré& rien d’anormal. Puis on m’a parlé (oui car après je voyais une personne différente à chaque fois) l’amio et les risques de fausses couches, j’ai refusé directe.

J’avais pas encore 22 ans, les risques était faibles pour que mon fils soit malade.

Je dis qu’on ne peux pas anticiper notre réaction, j’ai eut autour de moi des parents d’enfants handicapé (pas de trisonomie, d’autres choses), j’admire leur courage et leur dignité enfin surtout pour un couple (les autres ont explosé)

j’ai la chance d’avoir deux enfants en bonnes santés, je touche du bois, voulant d’autres enfants ;)
je ne nie pas la maladie, je préfère juste ne pas y penser
(les mauvaise ondes tout ça ;) )

   1 likes

La T18 aussi empeche la vie de l’enfant : la plupart du temps => décès de bébé pendant la grossesse, de rare fois bébé survit jusqu’à ses 5 mois dans des d’horribles souffrances car atteint de malformations cardiaques, pulmonaires et j’en passe. On note juste un cas ou une personne atteinte du syndrôme d’Edwards a survecu ( et non pas vécu ) 19 ans.

Mon point de vue n’est pas tranché sur ce sujet et pourtant, de par mon vécu il pourrait l’être.

J’avais fait ce test à ma première grossesse et vu le stress que ça produit alors que le diagnostic peut être fait autrement et de façon moins stressante , j’ai systématiquement refusé pour mes autres grossesses ( en m’attirant les foudres de mon gyneco bien sur ) .

Mes filles sont en parfaite santé ….. Quand à Simon je n’évoquerais pas le ratage et le foutage de gueule dont j’ai été victime malgré les evidences.
Il ne m’a pas fallu trentes secondes pour realiser qu’il y avait un gros soucis et ce dès la première echographie et pourtant c’est pas mon job.

Le droit de vie ou de mort ….. c’est précisement les termes que j’emploie maintenant. Parce que quoiqu’on choisisse, une partie de nous meurt, et ça impacte ( genre un enorme mur dans la gueule a 130km/h ) a jamais les vies des membres de la famille.

Aucun choix n’est bon ou raisonnable dans ces cas là ( à part pour la T21 ) : laisser vivre et s’imposer et imposer a toute ta famille la douleur de perdre son bébé et l’enterrer ?
Ou l’IMG pour ne pas faire vivre ça à sa famille mais oter la vie en se disant que n’étant pas né ce sera moins difficile affectivement ?

J’ai eu beau retourner ça dans ma tête très souvent, j’ai jamais su ce qui était le mieux.

   2 likes

J’attendais ton commentaire, je me demandais quand tu allais le poster :)

À vrai dire, le choix de l’IMG ou non est propre à chacun qui suis-je pour juger des choix des autres sur leur vie … Mais je trouve ce test absurde de par la dose de stress injectée à la famille toute entière alors que toutes ces pathologies sont décelables aux échographies.

   2 likes

lol

J’ai beaucoup souffert ( et j’en souffre encore enormement aujourd’hui ) de ce choix.
Je persiste à penser que le choix que j’ai pris était le plus raisonnable pour les autres ( nico, les filles, ma mère )
Etant en majorité, je me serais sentie très egoiste de leur infliger la douleur de la perte et des funérailles.

J’ai perdu mon ptit bébé d’une manière ou d’une autre ( il n’aurait jamais pu vivre : malformations cardiaques, pulmonaires, absence d’appareil genital …. il avait tiré le gros lot mon loulou :( )

J’aurais aimé malgré tout le serrer dans mes bras et avoir un lieu pour me recueillir.
Finalement la douleur est la même , je regrette amérement ne pas avoir su imposer cette volonté à mon entourage.

J’ai primé sur l’impact que ça aurait sur eux, pas sur celui qui se produirait sur moi.
Je pense que j’aurais du etre egoiste ^^

   1 likes

T’imagine la gueule de mon gyneco quand je n’ai pas accepté son ordonnance des mes d.. pour Justine alors que c’était après Simon ? :D

   1 likes

En lisant le sujet du mail je me suis dit oula ça risque d’être agité dans les commentaires et puis en fait non ! A croire que tes lecteurs savent accepter les opinions des autres, ou on tous le même opinion que toi, ou ne sont pas encore levés…
En tous cas, moi c’est une question que je me suis beaucoup posée, avant même d’être enceinte d’ailleurs, qu’est ce que je ferais si le test était positif… A cette question je m’étais dis rien, pour les mêmes raisons que toi. Et puis j’ai fait le test, je suis de nature anxieuse et je me suis dis que ça m’enlèverait peut être une insomnie, ça a été le cas… En revanche, premier bébé étant là maintenant et avec du recul je ne sais pas ce que j’aurais fait si le test avait été positif… Ma théorie n’est pas toujours adaptée à ce que je ressens sur le moment. Et puis autour de moi beaucoup de couples se sont séparés après un enfant lourdement handicapé, je ne dis pas que dans tous les cas ça se passe mais je pense que ça met ton couple à l’épreuve, il faut être plus solide que jamais dans ce type de situations… Bref tout ça pour dire que même après des heures de reflexions je ne sais pas qu’elle serait la bonne réponse pour notre famille. Quant à bébé 2 je ne sais pas si il y aura test…

P.S.: Pfiou premier commentaire ici !

   1 likes

Je pense que le respect de mes opinions de la part de mes lecteurs vient du fait que j’ai toujours respecté leurs opinions sans jamais leur sauter à la gorge … Je pense que ça joue beaucoup …

Comme tu dis, c’est une épreuve pour un couple … Si tu passes un cap comme ça je pense que plus rien ne peut t’arrêter après …

   4 likes

Article très intéressant , nos avis se rejoignent presque… il y a deux trois choses ou nos avis divergent mais comme dit c’est chacun son avis , chacun ses opinions et je trouve intéressant la divergence d’opinions!
Enfin bref , je ne pensais pas le taux de fausse couche en cas d’amniosynthèse si important , je suis sur le cul si jpuis dire! ça me fais bien réfléchir quand à mon choix pour le jour ou il y aura un n°2! Le taux de faux positif est juste abhérent , 6% c’est énorme ! Au final le tri test apporte beaucoup de risques pour un résultat peu souvent positif ( en cas d’amniosynthèse bien sur!)
bref merci pour cet article qui comme les autres font bien réfléchir . c’est agréable de lire quelqu’un qui donne son opinion sans juger les autres!

   2 likes

Je vais faire ma chieuse mais c’est dommage que tu ne parles pas de la biopsie placentaire qui est pratiquée de nombreuses fois a la place de l’amniosynthese parce que les resultats de cet examen arrivent beaucoup plus vite que ceux de l’amniosynthése( 3 jours contre deux /trois semaines ) et qu’il n’y a pas de terme spécifique de grossesse pour le pratiquer.
Ca c’est la façon « vendeuse » de t’amener a faire ce test ^^
Ce qu’on te dit du bout des levres ensuite c’est que ce test est pire que l’amniosynthese coté risque : 1 risque sur 25 de faire une fausse couche !!! c’est invraisemblable.

   0 likes

Ah, je connaissais pas, je vais étudier ça et compléter l’article …

   0 likes

Je ne connaissais pas la biopsie, flippant…..
Mon gynéco m’avait bien dit que le tritest n’était rien sans l’écho avec les mesures de la nuque etc. Du coup je ne sais pas si j’aurais fait l’amnio ou pas… Comme je disais plus haut je n’ai pas eu ce choix à faire…
Je sais pas c’est vraiment compliqué et on n’a aucun droit de juger le choix des autres…

   0 likes

Haaa le tritest…. Comme j’aurais voulu ne l’avoir jamais fait!! Résultat, 1% donné par la gynéco par tel… Trop haut par rapport à mon âge. Par tel, elle m’explique donc ce que je DOIS faire, 1 « chance » sur 100 que le petit loup soit trisomique, donc elle a déjà pris rendez-vous avec l’accoucheuse pour faire l’amnio le lendemain!!! oui bon ok, mais la question du risque de fausse couche est là également, il faut que j’en parle avec mon copain. Elle reporte alors le rendez-vous à la semaine d’après mais me précise encore une fois qu’il y a 1 « chance » sur 100, c’est vrai que ça parait peu mais d’après elle c’est beaucoup de risque et que si l’amnio est positive, on mettra en place l’IMG… Moi après ça, j’étais au trente sixième dessous, je ne savais pas quoi faire, complètement perdue. On en a discuté avec le chéri et on décide alors de faire l’amnio pour être sûr, rendez-vous confirmé… Mais plus on se rapprochait moins je le voulais cet examen mais j’ai confirmé donc on y est allé. Résultat de tout ce stress, une grosse douleur, j’ai trouvé la ponction horrible, j’avais l’impression qu’on m’aspirait le ventre!! Peur pour mon bébé et non des résultats car au fond de moi, je savais, j’étais persuadée que tout allait bien, ce qui était le cas. Et surtout, comme j’aurais voulu qu’elle ne me focalise pas sur les 1% de risque mais plutôt les 99% de chance que tout aille bien… ça m’aurait évité beaucoup d’angoisse, de culpabilité sur la décision à prendre. C’est pour cette raison, que pour la prochaine grossesse, hors de question de refaire ce test.

   1 likes

je lis ton blog depuis quelques temps et ce billet me donne envie d’y répondre…
En fait je suis tout a fait de ton (votre) avis… pas de tri test pour mes 3 enfants et j’aurais été incapable de subir une IMG en cas de « soucis »

Deux jeunes couples de mon entourage ont eu des enfants trisomiques alors que les résultats étaient bon pendant le grossesse… 1 couple a gardé son l’enfant… l’autre a décidé de l’abandonner… même si je respecte leur choix (il vaut mieux que cet enfant soit avec des parents qui acceptent son handicape) j’ai mis du temps avant de m’y faire vraiment… Je me dis qu’il peut arriver n’importe quoi n’importe quand à nos enfants (accident, méningites) et qu’ils peuvent se retrouver handicapés à vie… dans ces cas là comment réagiraient ces parents?

Ma meilleure amie est enceinte et me dit qu’elle fera le tri test (+amnio’ si besoin) et qu’elle ne gardera pas l’enfant… je ne lui souhaite pas de vivre ca car je pense (et j’espere) qu’elle ne sera pas aussi catégorique quand il s’agira de faire un choix…

Pour finir je me souviens avoir vu un reportage magnifique il y a quelques années d’une maman dont l’enfant avait une grave malformation a laquelle il ne pourrait pas survivre à la naissance. Cette maman choisissait d’accoucher chez elle et d’entourer d’amour son bébé jusqu’a ce qu’il s’en aille… Son accouchement était d’un calme … elle était entourée d’amis et de ses autres enfants… c’était beau et triste à la fois…

   2 likes

La difference entre l’IMG et les accidents de la vie … c’est le choix.
On a le choix de subir une IMG en connaissance de cause en fonction de la gravité de la pathologie detectée.
Un accident se subit entierement quand a lui, on ne le choisit pas. Il arrive et on n’a pas le choix de faire avec.

Ce sont deux choses bien distinctes donc les façons de reagir le sont tout autant.

Malgré tout quand on fait des enfants ce sont des risques que l’on prend ( les accidents ) mais on y reflechit pas.
Si on y reflechissait , je pense que pas mal ( si si j’en suis sure ) reculeraient pour faire des enfants.
Alors qu’une fois la pathologie detectée et le personnel medical qui nous demande ce que l’on veut faire , un choix s’offre a nous et fatalement on y reflechit.

‘Fin bref , je pense qu’on comprend ce que je veux dire lol

   1 likes

si si, moi je comprends ^^

   0 likes

ici on a choisi de faire le test, on parait du principe que ça faisait partie des examens de la grossesse. on s’est aussi mit d’accord avant la premiere écho, s’il y avait un probleme avec la clareté nucale on aurait fait l’amniocenthese et on aurait été jusqu’a l’IMG. c’est une conversation difficile quand on attend son premier enfant tant désiré mais il vaut mieux l’avoir avant je pense (se qui n’empeche pas de réflechir selon les situations).
pourquoi cette décision? tout d’abord parce que pour nous un enfant handicapé a une vie ponctuée de difficultés, de souffrances… aussi parce que nous ne voulions pas « imposer » (je ne trouve pas les mots justes désolée) un frere ou une soeur handicapé a nos autres enfants avec tout ce que cela engendre. et pour finir : que faire de cet enfant devenu grand? nous ne sommes pas éternels, qui va s’occuper de lui plus tard?
nous avont eu un petit garçon en pleine santé qui nous remplit de joie et nous sommes chanceux. je ne sais pas si nous referont ce test pour nos autres enfants mais de toute façon les échos sont là pour dépister ces maladies donc ça ne change pas grand chose

   0 likes

Si j’avais eu un risque que le bébé soit trisomique, j’aurai refuser un quelconque test pour savoir ou non, j’aurai laissé sa vie suivre son cours…
Mais Chéri n’est pas d’accord avec mon point de vue et pour lui avoir un enfant handicapé est dérangé par rapport au regard des autres…

Heureusement pour nous, nous n’avons jamais été confrontés à savoir si oui ou non nous devions garder un enfant malade…

   0 likes

Moi non plus je n’ai pas fais ce test, déjà parce que je m’étais renseignée sur la question et que ça avait l’air d’être pas fiable du tout et d’engendrer plus de problème qu’autre chose (stress, amnio, risque de fausse couche). Et puis aussi parce que ma grand-mère était famille d’accueil d’enfants handicapés. J’ai donc rencontré un certain nombre d’enfants qui auraient fait de très bons candidats à l’IMG et avec qui j’ai passé de bon moment . Et franchement imaginer qu’ils auraient pu ne jamais vivre ça me fout trop les boules pour accepter de faire ça à mon propre enfant.

   1 likes

Bonjour,

Ton article m’a interpellé. On m’a proposé une amniocentèse mais pour un tout autre cas. Ce qui m’a le plus choqué n’est pas les risques liés à ça, ni la décision qui en découlerait peut être. C’est plutôt la différence de discours d’un professionnel de santé à un autre et même le changement de discours d’un même professionnel de santé quand tu commences à lui poser des questions précises (http://goo.gl/x8aal).

Pour ce qui est de l’IMG, tout ce que je peux dire c’est qu’on ne peut pas avoir un avis définitif sur la question. Il change pour chaque cas et pour chacun. Je sais que je n’aurais sûrement pas pris la même décision pour mon premier enfant et pour les suivants et que cela soit dans un sens ou dans un autre.

   0 likes

Je ne suis pas d’accord du tout sur le fait qu’on ne peut pas avoir savoir ce que l’on va faire si on y ai pas confronter.
Je n’y suis pas confronter et pourtant je sais que je garderai cet enfant (oui pour moi c’est un enfant). Je fais parti des « extrémistes » qui disent que l’embryon et le fœtus est un bébé. Faire une IVG ou une IMG pour moi est impensable. Je n’ai pas à choisir la vie et la mort. J’ai voulu un enfant, j’en connais les risques. Je trouve que de dire qu’on le fait pour la famille ou pire pour la société c’est se donner bonne conscience. Avoir un enfant c’est à la base un acte égoïste, tout ce qui en découle est forcement un acte égoïste.

   0 likes

j’ai vu aussi ce reportage dont parle Valentine. Elle a même réussi à lui donner la tétée une deux fois avant qu’il ne s’éteigne (il est mort vraiment très paisiblement). C’était la 1ère fois que j’entendais parler d’un accouchement à domicile et ils l’avaient choisi pour que leur bébé meurt paisiblement (parce qu’il était certain qu’il ne survivrait pas plus de quelques heures), sans être branché à des machines, histoire de le prolonger un peu, ce qui se serait produit à l’hôpital. J’avais trouvé ce choix extraordinairement courageux et infiniment humain pour le bébé, tout en me demandant si j’en aurais été capable. (et je me le demande encore!)

Perso, je n’ai aucun souvenir du tri-test pour ma 1ère grossesse mais le papa m’assure que je l’ai fait. J’ai plus été marquée par l’échographe qui m’a fait ma première écho. Après un moment d’une très grande émotion (le papa avait même arrêté de faire des blagues quand on a entendu le coeur battre, j’aurais pas pensé que quelque chose arrive à lui couper la chique ^^); alors que toutes les mesures étaient largement dans les clous, il a conclu l’examen en disant: comme ça, tout semble parfait mais la seule façon d’en être sûr c’est l’amniocentèse! je me suis dit: il est pas bien de semer la petite graine du doute celui-là, et dans ma tête en plus! J’ai mis un mouchoir dessus parce que j’avais RDV avec ma généraliste la semaine suivante et j’allais éclaircir ça avec elle. J’étais quand même un peu au courant que ça faisait super mal et qu’il y avait un risque réel de fausse couche. Comme d’hab ma doc m’a dit pile ce que j’avais besoin d’entendre: il dit ça pour se couvrir, le risque est ridicule comparé à celui de la fausse couche (mais le risque existe, c’est l’jeu ma pôv’ Lucette!).

Par contre j’ai tjs attendu avec beaucoup d’impatience les échographies parce que j’avais besoin en cas de souci de me préparer: à un handicap, à une opération à la naissance, à une césarienne, à à à… (total, j’étais pas préparée à accouche sans péri ^^). J’ai évoqué la possibilité d’une IMG avec le papa, au cas où: sa réponse m’a rassurée, en cas de problème, il aurait été à mes côtés pour élever cet enfant (par contre j’ai bien senti que le fait que je pose la question l’a perturbé, il n’avait pas imaginé 2 secondes une IMG et il avait pas l’air rassuré que j’y « pense »!). Si sa réponse avait été contraire, je ne sais pas si j’aurais eu la force (ou même de dire ma volonté) d’avoir un enfant handicapé.

j’ai refait le tri-test pour la 2ème grossesse: j’ai attendu les résultats un peu comme on attend le résultat d’un concours, mais j’étais soulagée (sans être stressée non plus) de voir le résultat. Compte tenu de mon âge, je craignais d’être à la limite où les contrôles type amniocentèse sont présentés comme obligatoires (c’est pour ça aussi que c’est bien de faire des enfants jeunes parce que le risque de malformations est d’autant plus faible) mais heureusement on n’en a même pas évoqué la possibilité.

En fait, on touche encore un sujet où on nous infantilise, où le médecin a son intime conviction et veut nous la transmettre sans nous présenter tous les tenants et aboutissants. On se retrouve à s’informer soi-même et à s’égarer sur Docti (que celui à qui ça n’est pas arrivé me lance le 1er clavier!) alors qu’il serait tellement simple de nous parler tout simplement. Bon après, je peux comprendre qu’au moins à l’hôpital public (ou chez mon généraliste) on n’ait ni le temps ni le personnel pour le faire, ce qui est tout de même un peu pas normal mais je sens que je glisse sur une pente politique là ^^

Je me vois mal faire une IMG (il y a plus de 10 ans, le gynéco d’une copine lui avait dit qu’on peut faire une IMG pour un bec de lièvre oO) et je pense que ce serait effectivement en partie egoïste parce que je ne sais pas si je m’en remettrais psychologiquement. Comme beaucoup je me suis posée la question de l’avenir d’un enfant handicapé, qaund on est plus là, ou qu’il est adulte: heureusement, aujourd’hui il existe des centres dédiés à ces adultes. S’ils existent, c’est un peu grâce à la maman d’un camarade de classe qui s’est battue pour leur création, parce que sa fille, 34 ans aujourd’hui, a toujours 18 mois dans sa tête et dans son corps (voire moins car elle n’a jamais pu apprendre à marcher). C’est à sa naissance qu’elle a appris qu’elle était porteuse d’une maladie qu’elle transmettrait à toutes les filles qu’elle mettrait au monde. Elle n’a donc plus jamais eu d’enfant. Si cela avait été possible, elle en aurait eu d’autres et aurait avorté des filles… Comme tu dis, on a notre intime conviction mais on peut comprendre les choix des autres.

Pour autant, j’ai appris, encore tout récemment, qu’il fallait se préparer à tout, tout le temps: il ya 17 ans et demi, une amie a mis au monde une pettite fille atteinte d’une malformation cardiaque. Avec beaucoup de chance (un peu moins pour son donneur), elle a reçu un coeur, qui a eu parfois quelques ratées mais qui l’a fait grandir, s’épanouir, embellir et lui a permis de répandre la joie et la bonne humeur autour d’elle. Et puis d’un seul coup, il s’est arrêté, le 2 juillet dernier (je ne peux oublier cette date, c’est celle de mon anniversaire), alors que toutes ses analyses étaient impeccables. La peine de ses parents est si grande qu’ils se demandent s’ils ont eu raison de tout faire quand elle était bébé pour qu’elle vive.

Comme disait Aurélie, dans les accidents, il y a les situations de choix et celles de non choix. On subit un non-choix mais on finit toujours par trouver une raison pour regretter un choix, quel qu’il soit.

   0 likes

Il ne faut pas oublier que même si un couple ne s’imagine pas du tout élever un enfant handicapé, l’IMG n’est pas la seule solution :
Apparemment il y a plus de demande d’adoption de trisomiques, que de trisomiques à adopter. C’était la solution que nous avions choisi si notre enfant était trisomique (1 risque sur 30 avec la mesure de la nuque, un discours gynéco qui nous a fait flipper même si il se voulait rassurant à la base… Mais le tri test et l’echo poussée ont écartés tous risques !).
Par contre, si on décide de faire adopter son enfant en cas de trisomie, la question de l’amniocentèse se pose quand même : Peut t’on finir une grossesse sereinement sans être sur de garder le bébé à la naissance ?
Et abandonner son enfant, même handicapé, à la naissance, doit demander énormément de courage..

Ce qui m’a fait penser à cette solution, c’est qu’un couple ne décide pas d’adopter un enfant trisomique sans réfléchir, juste par « envie d’enfant ». Je pense qu’une famille qui accueil un enfant trisomique à décidé de le faire par générosité, pour le bien de l’enfant, avant de le faire pour son propre plaisir.
Entre ça et l’IMG, mon choix était vite fait !

   0 likes

Oui, c’est d’ailleurs en partie pour ça que l’IVG a une limite dans le terme …

   0 likes

Ecrire un commentaire


6 − 3 =