19 mois pour juste un nom

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Publié par Zhom | Classé dans Non classé | Publié le 15-04-2015

Notre fille est née à terme, un accouchement sans complication, un beau bébé de 3kg980.

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Son frère étant APLV nous supprimons les protéines de lait de vache de notre alimentation depuis 4 mois maintenant.

Nous sommes sortis à J1 avec une petite fille qui dormait beaucoup mais tétait, le transfert de lait se faisait sachant que j’avais un REF très puissant et un bambin de 22 mois qui entretenait la lactation.

À 13 jours, toujours pas de reprise du poids de naissance. Les médecins nous mettent la pression et on essaye de complémenter (DAL, cuillère, seringue, tasse..). Ce sera un échec, car elle refuse d’avaler quoi que ce soit et si je fais de la compression du sein pendant les tétées elle vomit.

A J 21 enfin elle reprend son poids de naissance. La courbe de poids monte tout doucement, très doucement. Je ne comprends pas, le transfert de lait est là, j’ai du lait à foison (je me retrouve même avec des engorgements). Pour nous, c’est juste un bébé qui prends son temps pour grandir.

Vers 3 mois et demi, la courbe ralentit encore. On consulte plusieurs médecins qui nous disent tous de passer au biberon. On leur explique qu’elle n’arrive pas à téter au biberon mais on me rit au nez.

Nous cherchons un médecin avec un DIU en lactation humaine. Elle nous conseille de continuer l’allaitement à la demande et de commencer la diversification, elle a 4 mois et demi, c’est un échec car elle ne sait pas comment positionner sa langue.

Elle est hospitalisée à 4 mois et demi pour bronchiolite avec foyer pulmonaire sûrement d’inhalation. Je signale qu’elle est toujours enrhumée et qu’elle ronfle mais « c’est normal en hiver madame ». Elle perd bien sûr du poids. Nous sortons avec toujours comme consigne de diversifier.

Je participe à une formation allaitement maternel de mon association quand elle a 6 mois. Ce fut un choc pour moi, car je réalise qu’elle n’a pas une succion efficace, la consultante en lactation qui nous forme me confirme qu’elle ne sait pas téter. Le transfert est bien là grâce au grand frère et aussi au REF.
Elle me demande de soulever la langue de Esaïe, et y découvre un beau frein de langue. Je tente donc de trouver un médecin qui voudra bien lui couper. Échec partout car c’est un frein de type 4 et donc difficile à diagnostiquer. Je prends donc rdv à Paris avec un ORL réputé. Rdv dans 1 mois et demi.

La situation empire et son poids diminue. Je prends donc la décision d’aller aux urgences d’un petit hôpital. Le verdict tombe: elle est en dénutrition. Directement ils la mettent sous sonde naso-gastrique. Elle est nourrie la nuit en continue. Mais ne prend toujours pas de poids, elle arrête même de manger la journée.

Bien sûr tout devient la faute de l’allaitement ainsi que de ma relation très fusionnelle avec ma fille.
La nutrition est maintenant jour et nuit, uniquement au lait maternel enrichi. Le poids augmente un peu. Au bout d’une semaine et demi de sonde non stop et aucun aliment avalé par la bouche (je passe les forçages de l’équipe au bib et à la cuillère que j’ai vite fait stopper et qui accentuent la théorie de la mère toute puissante fusionnelle), elle attrape une gastro à rotavirus, magnifique maladie nosocomiale qui lui fait perdre du poids et aussi vomir tout le temps.

Je reste en contact avec la consultante en lactation au téléphone et elle me donne une piste, celle des troubles de l’oralité et il y aurait des orthophonistes qui diagnostiquent et rééduquent.
Les médecins refusent de suivre cette piste ainsi que d’explorer au point de vue physique (à part test allergique et bilan sanguin divers). Nous partons donc à la recherche d’un orthophoniste spécialisé.
Une amie (Merci Cécile) nous a trouvé une piste via une association. Ça prend un peu plus d’une semaine mais l’orthophoniste accepte de bousculer son planning et de venir à l’hôpital. La gastro est finie mais les vomissements continuent et le poids ne monte quasiment plus.

L’orthophoniste fait un bilan et détecte un problème de déglution et de succion. Et nous propose une rééducation. Nous acceptons, nous prenons aussi rdv avec la spécialiste des troubles de l’oralité du CHU. Les médecins eux refusent toujours de croire à cette piste qui selon eux surfe sur une nouvelle mode.
Le frein de langue est enfin coupé à Paris et la succion s’améliore un peu. J’exige de rentrer à la maison ou bien d’être mutée sur le CHU. Le retour à la maison est décidé. Avec la sonde naso-gastrique bien sûr. Les nutritions se passent toujours mal et des vomissements en jet continuent.
Elle ne dort plus du tout la nuit. Nous les supplions de faire quelque chose. Ils font un TOGD pour voir si pas de sténose du pylore, c’est négatif mais par contre un reflux est détecté mais mis sur le compte de la sonde donc minimisé.

Ne sachant plus vers qui se tourner, nous décidons d’aller aux urgences du CHU. Nous sommes très bien accueilli et le médecin responsable des troubles de l’oralité est informé de notre venue. Ils décident d’enlever la sonde pour reprendre une alimentation par la bouche car on avance un peu avec l’orthophoniste (on la nourrit au doigt et avec de la nourriture froide voir glacée pour déclencher de bonnes déglutitions).

Ce n’est toujours pas probant mais combiné aux quelques tétées elle ne perd plus de poids et arrive parfois à en prendre un peu. Elle sera suivi en externe par 2 pédiatres (un de ville et celle qui s’occupe des troubles de l’oralité).
Devant une stagnation de la taille et du poids, il est décidé qu’elle aura un bilan complet en hôpital de jour et ensuite une hospitalisation à Necker dans le service d’un professeur spécialiste des troubles de l’oralité au niveau national. Elle a 12 mois et vient tout juste de dépasser les 6 kg.

Le bilan en HDJ aura lieu 2 mois plus tard, avec recherche de carences (négative), d’allergies (négatives), un TOGD (RGO sus-carinaire avec angle de His ouvert). Même si le pédiatre ne croit pas au RGO malgré les preuves, il accepte de lui donner un traitement car nous insistons très lourdement, surtout que les nuits sont de plus en plus chaotiques.

Le traitement RGO mis en place, l’alimentation augmente petit à petit. Mais c’est sans compter sur son système immunitaire bien mis à mal qui nous enverra en hospitalisation 3 fois (Roséole, gastro puis un foyer pulmonaire qui finira en Réa avec une ventilation non invasive pendant 6 jours et qui aura mis fin à l’allaitement).

Le poids ne remonte pas vraiment vu les maladies qui s’enchaînent. De plus elle est toujours enrhumée depuis la naissance donc ça n’aide pas à s’alimenter. Les nuits s’améliorent un peu niveau pleurs mais maintenant nous avons le droit à des insomnies allant de 2 à 6h du matin que le pédiatre justifie par sa présence dans notre chambre.

La période de bronchiolite encombre le service de Necker, elle aura sa première hospit à 17 mois. Malheureusement elle se chope la grippe H5N1 et un coronavirus donc certains examens sont annulés. Des mots tombent: dénutrition sévère, chute de l’hormone de croissance, gastrostomie , chirurgie pour le reflux.
On encaisse, durement mais on encaisse.
Les pédiatres de Caen ne nous ont pas préparé à ça. C’est un choc. Mais on accepte l’opération car si le retard n’est pas rattrapé avant ses 2 ans on n’y arrivera pas. Malheureusement à 18 mois elle fait 6kg5 et 70 cm et si on ne fait rien sa croissance ne va pas suivre du tout.

Une autre hospitalisation est prévue dans 2 mois. Et la chirurgie 10 jours après. La Micro mange de mieux en mieux, elle veut manger seule, mange donc moins mais des aliments plutôt caloriques.
Elle remonte petit à petit sa courbe de poids et de taille. La deuxième hospitalisation révèle qu’en plus de son RGO, son palais creux et son frein de langue (coupé), son intolérance au lactose, elle fait depuis sa naissance des apnées du sommeil qui l’empêchent de faire des nuits correctes, de produire correctement l’hormone de croissance et aussi lui fait brûler beaucoup de calories.
Le Professeur A. revoit Esaïe juste avant sa fibro sous anesthésie et sur conseil de l’ORL demande une ablation des végétations qui obstrue les voies respiratoires. ça sera fait en même temps que la fibro.
Depuis la dernière hospitalisation Esaïe a repris 800g, chose qui ne s’était jamais produite. Au vue des quantités qu’elle mange désormais (pas astronomique mais qui comble pour le moment ses besoins) et de son aspect physique, la gastrostomie est annulée.

Et un diagnostic a été posé.

Esaïe est atteinte d’un trouble congénital de la succion et de la déglutition, sans séquence de Pierre Robin.
Enfin on peut jeter à la poubelle ce diagnostic d’anorexie, de troubles psychologiques qu’on nous martèle depuis le départ (pédiatres, pédopsy …).
C’est un trouble qui s’atténue et se fait oublier une fois la rééducation faite et à partir du moment où l’enfant mange seul.

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Le RGO faisant parler de lui on ré-augmente les doses. Nous sortons d’hospitalisation avec enfin un diagnostic, et une promesse d’une vie nouvelle.
Depuis le 13 mars 2015, notre vie a changé.
La Micro mange comme un enfant de son âge, elle respire enfin et surtout dort la nuit. Elle a repris encore du poids, elle a grandit et comme nous disent les gens qui la connaissent:

ELLE RAYONNE !

 

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