1 pas en avant, 2 pas en arrière.

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Publié par Zhom | Classé dans Non classé | Publié le 26-04-2014

Vous suivez peut-être déjà les (més)aventures de la micromorveuse sur la page Facebook du blog ou sur celle du blog de la Madeleine.
C’est une longue aventure semée d’embûches que je vais essayer de partager avec vous.
Parce que j’ai besoin d’en parler, et en espérant que ça aidera certains parents pouvant rencontrer les mêmes difficultés.

Si vous voulez prendre des nouvelles fraîches de la micro, passez plutôt sur la page, ici je vais tout reprendre du début et ça se fera sur plusieurs articles donc ça ne sera pas aussi frais que sur la page.

Nous connaissons des problèmes de prise de poids pour la morveuse depuis sa naissance.
Elle a mis 21 jours à reprendre son poids de naissance, elle prenait 300 grammes par mois. Bien insuffisant, mais la seule suggestion des médecins étant « Passez la au Lait Artificiel » on s’est pas mal voilé la face et on s’est dit que c’est parce que c’était un petit gabarit comme sa sœur.
La Madeleine a quand même essayé de faire de la compression du sein pour augmenter le débit pendant les tétées, on a essayé de complémenter avec des biberons de LM après les tétées.
Le transfert de lait se faisait bien, elle remplissait bien ses couches, elle était éveillée et tonique, donc on ne s’alarmait pas trop.

Passés ses 3 mois, les tétées sont devenus plus courtes et répétées car elle était enrhumée en permanence et avait donc du mal à respirer pendant les tétées. Respirer ou manger, le choix est vite fait.
Nous avons pas mal consulté pour son rhume permanent, la réponse thérapeutique a toujours été la même: Lavage de nez au Sérum physiologique et Pivalone.

En Janvier, elle nous a fait une bronchiolite avec un foyer pulmonaire, elle nous a fait 1 semaine d’hospitalisation pendant laquelle elle a perdu 200 grammes.
Une fois qu’elle s’est stabilisée, nous sommes rentrés à la maison et depuis sa courbe de poids décollait à peine.

Nous avons commencé la diversification car elle commençait à s’intéresser à nos assiettes. Ce n’était pas très concluant. Une cuillère par ci, une cuillère par là, 2 tétées d’un bâtonnet de carotte, rien de bien nourrissant.

Mi-février, une consultante en lactation LLL diagnostique un frein de langue postérieur sous-muqueux trop court à la micro et nous conseille de lui faire couper.
Les ORLs veulent une lettre du médecin pour prendre RDV, aucun médecin ne reconnait le frein de langue trop court. On n’avance pas.

Le 5 mars, après une consultation avec un médecin vraiment alarmé par le poids de la micro mais qui nous suggère de voir comment ça évolue sur un mois en forçant un peu la diversification, on commence à réellement s’inquiéter.
9 jours plus tard, elle n’avait pas repris un gramme, elle avait même perdu du poids.

On décide donc de l’emmener aux Urgences Pédiatriques de Falaise.
Bilan alarmiste du pédiatre, elle est dénutrie.
il pose un premier diagnostic: la Madeleine n’a pas assez de lait (les clichés ont la vie dure).
Si pas de prise de poids dans les 24h, ils la mettent sous gavage de lait artificiel.

Le lendemain, – 50 g sur la balance. Il faut la mettre sous gavage.
Première lutte de la Madeleine (Et oui fallait que ça tombe pile poil [aucun rapport avec l’animal] quand je retrouve du travail) pour que ce soit du lait maternel dans la seringue de gavage.
Ils finissent par céder, mais il faut fournir 240 ml de LM par nuit.

La Madeleine n’ayant jamais tiré de lait sur cet allaitement, la mise en place du gavage au Lait Maternel s’annonce difficile. Heureusement, nous avons des amies très solidaires, nous avons reçu des dons de Lait Maternel de Rouen que je suis parti chercher un dimanche après-midi. C’était mon premier go-fast pour nourrisson.
Un stock nous attendait aussi à Rennes, mais la Madeleine a réussi à stimuler suffisamment sa lactation pour que le stock Rouennais suffise à couvrir les besoins.

Le verdict du Pédiatre tombe, la micro souffre d’anorexie du nourrisson causée par un lien trop fusionnel avec sa mère.
C’est le début d’un long combat entre parents et personnel soignant.

Le verdict du Pédiatre tombe, la micro souffre d’anorexie du nourrisson causée par un lien trop fusionnel avec sa mère.
C’est le début d’un long combat entre parents et personnel soignant.

En effet, dans un premier temps, le diagnostic nous paraît peu probant.
Une anorexie du nourrisson, pourquoi pas. Mais causée par un lien trop fusionnel avec sa mère, à un âge (7 mois) où l’enfant n’a pas conscience de son être et où il croit être une partie de sa mère, ne tient pas la route.

On laisse l’équipe travailler sur son diagnostic (on ne sait jamais) et leur suggérons les pistes auxquelles nous pensons.
Nous leur parlons du frein de langue, selon le pédiatre, ça ne la gène pas.
Nous leur rappelons qu’elle est enrhumée en permanence depuis 4 mois malgré les lavages de nez et les corticoïdes et que la piste allergique pourrait être intéressante à explorer.
Le pédiatre est très sceptique mais nous consent une prise de sang, envoyée à Paris, le Prick Test (test cutanée) viendra plus tard après le résultat de la prise de sang (délai 10 à 15 jours).
Nous leur parlons de ses vomissements dès qu’on essaie de la complémenter et suggérons de faire un TOGD (Transit œso-gastro-duodénal) ou une échographie de l’estomac afin de chercher une potentielle anomalie.
Le pédiatre nous répond qu’on l’envisagera si besoin et que de toutes façons c’était impossible qu’elle était un estomac trop petit, que cela n’existait pas. En attendant, on va commencer à la diversifier et lui donner le biberon 4 fois par jour.

Là on a compris qu’ils n’avaient absolument pas écouté ce qu’on leur avait dit sur nos essais de diversification et sur son refus obstiné du biberon.
Nous avons vraiment l’impression d’être des mythomanes illuminés à leurs yeux.
C’est là que nous avons compris qu’ils avaient pris la Madeleine en grippe, que tout était de sa faute et qu’ils ne décolleraient pas de leur diagnostic douteux.

Nous faisons venir nous-même à l’hôpital une orthophoniste, locale, spécialisée dans les troubles de l’oralité pour avoir son avis.
Elle détecte un frein de langue sous-muqueux important (tiens donc, on s’y attendait pas) et nous encourage à consulter un ORL car elle n’a pas les compétences pour poser le diagnostic sur les troubles physiques. Elle détecte également un problème de synchronisation « Respiration-Succio-Déglutition » probablement dû à son nez bouché en permanence. Comme elle nous le dit « Quand vous devez choisir entre manger et respirer, le choix est vite fait ».
Elle transmet son diagnostic au pédiatre qui s’en tape comme de l’an 40 et insiste sur le fait que son frein de langue ne la gène pas, et que ce n’était pas du ressort de ces pseudo-professionnels (NB: comprenez les orthophonistes, consultants en lactation, ORL spécialisés, ostéopathes etc …).

Ils essaient tant bien que mal la diversification et l’introduction de biberons de Lait Maternel sans succès, dans les cris et les larmes de la micro. La Madeleine leur dit que c’est de l’acharnement, qu’ils n’avancent à rien, qu’ils arrivent juste à faire pleurer la petite, qu’il serait temps d’envisager d’autres pistes.

Le pédiatre lui répond que le problème c’est elle, que tant qu’elle sera là ils ne pourront pas avancer, qu’elle doit leur laisser la petite seule pendant 48h (Nous apprendrons plus tard, que la micro n’est pas leur premier patient dans ce cas, ils ont déjà utilisé la technique des 48h seul avec l’équipe et cela a eu des répercussions telles que la petite fille a encore de sérieux problèmes avec son alimentation et de gros troubles de l’oralité à 3 ans et demi).

Elle leur rappelle qu’un enfant a le droit à la présence permanente d’un de ses parents (on peut même leur prouver en temps réel, c’est affiché dans la chambre), que sa fille a besoin d’elle.
Le pédiatre lui signale que dans ce cas, cela veut dire que tous les autres parents sont maltraitants puisqu’ils laissent leurs enfants seuls en pédiatrie.

La Madeleine leur suggère alors (ne négligeant toujours pas le diagnostic d’anorexie porté par l’équipe) que je prenne la relève aux côtés de la micro dès que mon travail me le permet.
Le pédiatre dit à la Madeleine qu’elle s’enfonce dans le « refus de soin », le terme est choisi et lourd de sens, nous comprenons que nous avons intérêt à vite trouver des solutions si nous ne voulons pas que cela dégénère en problèmes avec les services sociaux.

Nous décidons de chercher nous-même nos spécialistes pour soigner la Micro et commençons la rééducation de l’oralité avec l’orthophoniste malgré l’accueil froid de l’équipe à son égard.

Nous décidons de chercher nous-même nos spécialistes pour soigner la Micro et commençons la rééducation de l’oralité avec l’orthophoniste malgré l’accueil froid de l’équipe à son égard.

Nous trouvons plusieurs spécialistes, certains de nous-même, d’autres par le biais de Charlotte (l’orthophoniste), d’autres par Isabelle (La Leche League), d’autres par des personnes rencontrées à une formation RENOAL comme Nadège.

Notre emploi du temps s’annonce chargé, nous demandons donc des permissions pour aller voir ces spécialistes.
Le pédiatre nous dit qu’il ne peut rien faire pour nous puisque l’on sait déjà tout, donc il nous renvoie chez nous avec mise à disposition d’une pompe de nutrition, d’un scope, d’un nébuliseur (pour son encombrement ORL qui traîne depuis le début, mais dont on ne se soucie guère si ce n’est fluidifier tout ça).
En gros le message c’est: « Moi j’ai posé un diagnostic, j’ai décidé de mon schéma de soin, j’en ai rien à branler de ce que vous me suggérez, donc démerdez-vous chez vous avec mes idées. »

Au début ça va plutôt bien, la prise de poids se poursuit. Au bout de 4 ou 5 jours ce sont les vomissements qui s’amplifient pour devenir quasi-systématiques à chaque gavage.
Nous allons le lendemain en pédiatrie ou on lui prescrit un anti-émétique sans réellement chercher la cause des vomissements.

En parallèle, la Madeleine contacte le CREFAM (Centre de Recherche, d’Evaluation et de Formation à l’Allaitement Maternel) où la secrétaire prend note des problèmes de la micro et en réfère à un médecin formateur au CREFAM.
En même temps, Nadège parle de nos problèmes avec un médecin avec qui elle est en formation qui se trouve être le médecin formateur suscité.

Le médecin du CREFAM nous recontacte et nous oriente vers un Médecin ORL à Paris pratiquant les freinectomies car tout lui semble être un problème de frein de langue, surtout s’il a été diagnostiqué par 2 personnes qualifiées auparavant.
Nous prenons RDV avec l’ORL en question, RDV pour un diagnostic et freinectomie si il y a bien un problème de frein dans une semaine.

2 jours plus tard les vomissements ne s’améliorent pas et les nuits s’illustrent de grandes crises de pleurs.

Nous retournons en pédiatrie où le pédiatre nous dit: « Je ne vois pas ce que cela peut être, surtout qu’il n’y avait rien au TOGD ».
Ahahahahah, il n’y avait donc rien au TOGD que nous réclamons depuis le début et qu’on nous a toujours refusé.
Nous signalons donc au pédiatre qu’il n’y a jamais eu de TOGD de fait. Il nous fait donc une ordonnance pour le produit de contraste et RDV dans 3 jours pour le TOGD et pour un IPP (pour les acidités de l’estomac) que nous avons réclamé car tout laissait penser à un RGO (Reflux Gastro-oesophagien) ou une œsophagite.

Nous montons à Paris voir l’ORL qui diagnostique un frein de langue sous-muqueux type 4 (donc très serré), et lui coupe au laser sous anesthésie locale.
Nous sortons du RDV, la micro nous tire la langue en permanence, ça a l’air d’être une libération pour elle.

Arrive le TOGD, la micro vomit toujours et pleure toujours la nuit.
Le TOGD révèle un RGO et un rétrécissement au niveau du pylore (sphincter situé à la sortie de l’estomac régulant la vidange de ce dernier) suggérant une sténose. Il nous prescrit une échographie dans 4 jours pour vérifier si il s’agit bien d’une sténose et nous donne rendez-vous 11 jours plus tard pour envisager une opération si il y a sténose et envisager d’autres examens si il n’y en a pas.

Les vomissements se calment le soir même, mais les douleurs persistent.

L’échographie ne révèle pas de sténose, dans un sens nous sommes rassurés, il n’y aura pas d’opération.
Dans un autre sens, nous sommes anxieux, nous ne savons toujours pas ce qu’a notre fille.

Le médecin ne veut pas avancer son RDV, pour nous il est inconcevable d’attendre une semaine de plus avec la Micro qui souffre autant.

Nous prenons la décision de voir ailleurs, nous partons aux Urgences Pédiatriques du CHRU de Caen.

Nous prenons la décision de voir ailleurs, nous partons aux Urgences Pédiatriques du CHRU de Caen.

Arrivés aux Urgences Pédiatriques, nous avons fait un résumé au pédiatre. Ils ont décidé d’enlever la sonde de gavage et de prendre la Micro en hospitalisation. Ainsi qu’un check-up sanguin/immuno/hormonal.
Dès le retrait de la sonde, la micro a tété goulument sans régurgiter ensuite.

Arrivés en pédiatrie, ils ont demandé le dossier médical de la micro à l’hôpital de Falaise et ont prévenu la Pédiatre spécialisée dans les troubles de l’oralité de sa présence au CHRU.

Le lendemain, un Pédiatre est passé, il a suggéré de voir ce que donnait une alimentation normale après le retrait de la sonde.
La Micro a mangé plus que d’habitude, c’était bon signe.

Le jour suivant, la micro avait perdu 70g.
La Madeleine a pleuré toutes les larmes de son corps.
Le personnel soignant s’est montré rassurant, qu’il était normal qu’elle ne reprenne pas de poids aussitôt après le retrait de la sonde.
Il lui ont dit qu’elle avait surtout besoin de retrouver le plaisir de manger, et que pour ça il fallait éliminer la source du RGO (la sonde) et tout facteur de pression ou de stress en rentrant tranquillement à la maison.

Puis elle a eu la visite du Pédiatre spécialisé en oralité qui a fait un bilan de tout ce qu’il s’était passé. Elle nous a donné une liste de pédiatres qu’elle nous recommande pour effectuer le suivi en ville, elle nous dit également de continuer l’orthophonie, de ne pas braquer la micro sur la nourriture, que la priorité numéro un était de lui redonner envie de manger, même si pour ça, elle devait se nourrir exclusivement de saucisson.

Nous rentrons donc à la maison avec la Micro qui sourit (ça faisait un moment que cela ne lui était pas arrivé).

3 jours plus tard, la Micro a retrouvé un peu d’appétit (mais c’est encore insuffisant à notre gout) et beaucoup de tonus. Arrive le Rendez-vous prévu avec le Pédiatre de Falaise. J’y vais tout de même avec la Micro, histoire d’en finir avec lui.
Je lui fais le bilan de ce qu’il s’est dit au CHRU de Caen, que la Micro a retrouvé l’envie de manger depuis le retrait de la sonde.
Il ne démord pas de son diagnostic initial, selon lui, toute l’amélioration s’est faite grâce au gavage, cela lui distendu l’estomac et n’étant plus habituée à téter toutes les 2 heures, elle a appris la satiété et la faim, ce qui fait qu’elle mange normalement.
Je lui demande de la peser, lui dit mes 4 vérités, hasta la vista.
La bonne nouvelle, c’est que la micro n’a pas perdu de poids, mais elle n’en a pas pris non plus.
On se rassure, déjà elle ne perd plus de poids sans gavage c’est positif.

Nous mettons en place notre planning professionnels de santé avec le RDV chez l’orthophoniste le Jeudi et le RDV chez le Pédiatre à Caen le vendredi et ça toutes les semaines.

Chez l’orthophoniste, grand bond en arrière, la micro se montre réticente, selon l’orthophoniste, cela est du à la section du frein de langue et aux massages nécessaires pour empêcher la reformation de ce dernier. Ce n’est pas grave, ce qui a déjà été fait peut être refait, ce n’est qu’une question de temps. On reprend donc la rééducation à zéro.

Le lendemain, premier RDV chez le pédiatre. On découvre un pédiatre très à l’écoute, qui prend le temps de réfléchir avant de parler et qui explique tout à la Micro.
Ça change de l’autre trou du c** de Falaise.
Pour lui, le facteur déclencheur est le frein de langue qui ne permettait pas à la Micro de téter efficacement, son encombrement permanent, surement du à une allergie ou un RGO, cumulé à la baisse de lactation de la Madeleine due à la diminution des tétées du Morveux ont aggravé la chose. Selon lui, l’hospitalisation et l’obstination du personnel à vouloir la forcer à manger l’ont amenée au dégout de la nourriture et donc à l’anorexie. Le gavage quand à lui, lui a supprimé toute notion de faim et de satiété.

Il confirme donc le diagnostic du Pédiatre du CHRU et nous donne la même ligne directrice, redonner gout à la nourriture à la Micro.
Pas de changement à la balance.

Pendant 4 semaines, les RDV vont se suivre, avec une micro qui reste dans l’opposition et qui ne prend pas un gramme.
Comme si elle n’avait pas assez de soucis, un muguet est venu s’installer dans sa bouche.
Puis la semaine dernière, elle a eu un déclic à la fin de son muguet (qui, à mon avis devait être douloureux), elle a recommencé à manger un peu plus et surtout à téter efficacement, il y a eu un frémissement sur la balance.

80g de pris en une semaine. C’est très peu, mais pour nous c’est énorme, on fait la fête chez le pédiatre, la micro éclate de rire, l’espoir renait malgré une varicelle naissante (quand je vous dis que cette gamine a la poisse …).

Malgré cette prise de poids et du regain d’appétit, la Micro reste très tendue et colérique (sans aucune notion de caprice comprenons-nous bien hein, je vois les mamunistes venir :D ), on prend RDV chez la kinésio pour voir si elle peut faire quelque chose.

 

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